Corpo E Imagem Corporal

Quando a medicina falha nas mulheres: uma entrevista com Abby Norman, autora de Ask Me About My Uterus

De acordo com Abby Norman, tudo mudou quando ela tomou o pior banho de sua vida. Ela estava no segundo ano do Sarah Lawrence College quando uma dor excruciante e inexplicável atingiu sua barriga e pélvis. Ela saiu do chuveiro, vomitou e olhou no espelho, onde descreve o recuo diante da imagem assustadora de minha mãe olhando para mim. A chuva fatídica não foi apenas o começo da batalha de Abby contra a dor e o reconhecimento de sua história familiar, mas também de sua exploração em sistemas médicos que há muito fracassam nas mulheres e continuamente minimizam sua dor.



Quando falei com Abby, só tinha terminado cerca de metade de seu livro, Pergunte-me sobre meu útero , e já não sabia por onde começar com minhas perguntas. O livro é parte estudo histórico e parte memória - narrando suas experiências com endometriose, bem como sua história pessoal e seu impacto na ajuda que ela recebeu.


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Mais marcante para mim na leitura (posteriormente terminei) Pergunte-me sobre meu útero é a absoluta independência e força de vontade de Abby. Emancipada de seus pais aos 16 anos e forçada a deixar Sarah Lawrence devido a complicações de saúde, Abby navegou grande parte de sua jornada endo sozinha. Ela pode argumentar o contrário, pois ao longo do livro enumera as muitas maneiras pelas quais amigos e mentores a ajudaram ao longo do caminho, mas como uma pessoa de fora, é claro que foi a própria determinação, curiosidade e recusa absoluta de Abby em ser uma vítima que a levou não apenas para esclarecer dúvidas e navegar pelos processos relativos à própria saúde, mas também para se tornar uma voz e um recurso para outras mulheres que sofreram e ficaram silenciadas por muito tempo.

Nas palavras de Abby ...

Meu diagnóstico não foi necessariamente atrasado no sentido de que não estava lá. Fiz o diagnóstico mais cedo do que muitas pessoas, mas em termos de tentativa de acesso a recursos ou especialistas, havia enormes barreiras socioeconômicas para mim. Você tem que entender isso de uma perspectiva de justiça social, porque muitos dos danos de longo prazo causados ​​ao meu corpo foram porque demorei muito para descobrir o que estava acontecendo. Não precisa ser tão ruim para todos. É por isso que quero ter essa conversa.



Ao longo desta jornada, descobri que gosto de estrutura e evidências. [Ao tentar encontrar maneiras de controlar a dor] Eu queria algo que funcionasse o tempo todo: quando [a dor] surgir, eu sei que posso lidar com ela, aqui está o que vou fazer - aqui está o meu plano. Essa não é a natureza das doenças crônicas. É importante ter várias estratégias. Use calefação ou vestíveis que tentem interromper os sinais de dor. A atividade física melhora ou piora a dor? E a minha dieta? Você tem que experimentar e há algum empoderamento lá, mas foi muito trabalhoso.

Gostamos de falar sobre empoderar as mulheres para assumir o controle de sua saúde, e acho que isso é realmente válido, mas também é importante reconhecer que é difícil e você precisa de apoio. É por isso que me senti tão fortemente em escrever um livro - algo que é tangível e é uma ferramenta. É minha maneira de apoiar essa luta que todos lutamos.

Tenho tantas limitações físicas e não posso fazer todas as coisas que quero porque minha energia é dedicada a sobreviver à minha própria vida e cumprir minhas próprias necessidades do dia a dia. Isso certamente me torna empático com as histórias que ouço, e fui inundado por histórias. O número deles não é frustrante - eu sei que este era um problema muito maior - o que é alarmante é que as histórias são as mesmas.


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Não importa de onde as mulheres são, quanto dinheiro elas têm, é realmente a mesma coisa sempre.

Isso foi o mais angustiante para mim. Particularmente no contexto de # metoo - essa conversa [sobre saúde e experiência em receber tratamento] se tornou uma faceta disso. Muitas mulheres estão se apresentando e falando sobre diagnósticos perdidos, mas também sobre o que elas passaram em termos de ter que abandonar o sistema de crenças que normaliza a dor feminina. Eu sempre aponto [ao contar minha história] que não fui ao pronto-socorro naquele primeiro dia.

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Eu tenho que ser um pouco culpado de que as coisas pioraram porque havia tantos pontos em que eu não podia pagar ou ter acesso a cuidados ou não tinha recursos, mas também havia períodos em que eu sentia que estava tão irritado com os meus próprios experiência e meu próprio corpo que eu não me sentia confortável tentando afirmar minha experiência porque me tornei tão inseguro.

Eu tenho evidências fotográficas e registros médicos até o pescoço, e às vezes eu ainda acordo e penso, e se eu não tiver nada disso?

Também suspeitei, com base em minhas conversas anedóticas, que sempre que você está lidando - especialmente neste país - com o sistema de saúde, o privilégio faz uma enorme diferença. Eu certamente tinha barreiras socioeconômicas difíceis porque fui emancipado como um adolescente e muitas vezes não tinha seguro, mas em termos de camadas de privilégio, eu também sabia que porque eu era branco, isso faria a diferença em termos de cuidados e tratamentos diferentes.

Eu tenho evidências fotográficas e registros médicos até o pescoço, e às vezes eu ainda acordo e penso, e se eu não tiver nada disso?

A endometriose foi associada por muito tempo como uma doença de mulher branca e profissional. Recebemos essa mensagem continuamente, mesmo quando olhamos para as pessoas que estão defendendo em um nível mais alto, como Julianne Hough ou Lena Dunham. Há muita brancura ali, mas não é doença de mulher branca. As mulheres brancas geralmente terão muito mais facilidade, não apenas no acesso a serviços de saúde em um nível básico, mas também em termos de acesso a especialistas. Quando eles estão acessando especialistas, neste caso é mais frequentemente porque eles não podem engravidar, então eles estão vendo um especialista em fertilidade ou um ginecologista em um hospital universitário, então eles estão vendo alguém mais familiarizado com endo, que pode ser capaz de reconhecê-lo mais do que alguém em uma clínica. Há uma enorme lacuna aí e a pesquisa sempre refletirá a população em termos de correlação vs. causalidade. Se pudermos empurrar para ampliar a pesquisa, acho que seremos capazes de mudar isso.

Eu acho que uma das coisas mais importantes que precisam acontecer é mais compaixão e inclusão para a comunidade trans na medicina em geral.

[Outra população que sofre nas margens] são os indivíduos trans. O acesso à saúde para a comunidade transgênero pode ser muito traumático. É uma área que realmente precisa de espaço e atenção próprios. Nas formas muito limitadas que consegui abordar no livro, espero abrir espaço para que a conversa aconteça em um contexto muito mais amplo. Pude falar com alguém que estava em transição e tentando obter um diagnóstico de endo e uma das maiores barreiras no acesso a cuidados em geral era que havia muito trauma envolvido com a profissão médica. Essa pessoa me disse que receberia um telefonema da enfermeira do escritório e que os trataria pelo nome de nascimento, que não era o gênero com o qual eles agora se identificavam. A enfermeira pensou que eles eram o marido dessa pessoa. Portanto, mesmo antes de dar conta do diagnóstico e do tratamento de uma doença para a qual há muito poucos tratamentos para uma situação hormonal, quanto mais para uma de transição, era realmente angustiante.


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Eu acho que uma das coisas mais importantes que precisam acontecer é mais compaixão e inclusão para a comunidade trans na medicina em geral.

Quando as pessoas interagem com o sistema de saúde, elas recebem a papelada de alta, e a maioria das pessoas não consegue compreender isso em um nível que seja útil para elas ou acionável.

Portanto, o acesso é o primeiro problema. E é impressionante pensar nisso. Mas me colocou em perspectiva sabendo como a experiência tem sido difícil para mim, com meu privilégio, e como seria totalmente intransponível para outras pessoas. Você olha para as celebridades com recursos que são financeiramente muito maiores do que os da maioria das pessoas; eles têm acesso aos melhores médicos, os maiores especialistas, e ainda estão lutando.

Nunca me formei, mas, por meio de minha própria capacidade intelectual, fui capaz de resolver e fazer e obter os recursos de que precisava. Quando entrei na área de saúde, realmente comecei a estudar saúde. A maioria das pessoas nos EUA não lê em um nível muito alto para começar. Quando se trata de alfabetização em saúde ou matemática, isso é ainda mais baixo. Quando as pessoas interagem com o sistema de saúde, elas recebem a papelada de alta, e a maioria das pessoas não consegue compreender isso em um nível que seja útil para elas ou acionável.


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Para mim, foi quando percebi que poderia fazer algo com minhas próprias experiências e fui abordado para escrever um livro. No começo eu estava tipo, por que alguém se importa com o que eu penso ? Mas eu tenho uma habilidade em explicar às pessoas em um nível que é útil, e parecia um dever para mim. Quando eu tinha 15 anos e usava shorts de bicicleta por baixo da calça jeans, para não sangrar, estava procurando este livro na biblioteca.

Venho de uma linhagem de mulheres cuja medicina falhou.Falhou com minha avó, que tinha uma doença mental muito séria e não diagnosticada; depois a filha dela, minha mãe, que foi maltratada ou totalmente ignorada pelo sistema de saúde e que me influenciou e definiu minha vida. Tenho tanta compaixão por ela agora, imaginando-a tentando cuidar de uma criança quando não tinha o apoio do próprio corpo ou da profissão médica, e não tinha os recursos socioeconomicamente.

Venho de uma linhagem de mulheres cuja medicina falhou.

Tudo o que posso dizer agora é que você precisa persistir e continuar. Parece vazio, mas você sente. Antes de tentar ser seu próprio defensor, antes de entrar em um consultório médico armado com sua pesquisa ou lutar para conseguir um encaminhamento para um médico diferente, você tem que entrar nisso entendendo que muitos dos motivos pelos quais é difícil são maior que voce.

Existem muitas falhas além de qualquer pessoa, e há algo de libertador nisso. Espero que o conhecimento dê às pessoas a liberdade de persistir durante essas dificuldades e de entender que não é absolutamente sua culpa. Eu gostaria de não ter ouvido isso antes, eu gostaria de ter acreditado antes. Isso teria feito uma enorme diferença.

Conforme contado a Megan Lierley por Abby Norman. Esta entrevista foi editada e condensada. Foto apresentada por Meg Fee.

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